Column Sjef Gevers - Grenzen

De storm rond de brief van staatssecretaris Bussemaker van eind mei over pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) lijkt weer geluwd. Eind juni is een typisch vaderlandse oplossing gevonden: ruimte voor PGD bij ziekten zoals erfelijke borstkanker, maar dan wel binnen een duidelijk afgebakend normenkader en toetsing van verzoeken door een ethische commissie.

Uit juridisch oogpunt was de commotie opmerkelijk. Volgens het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek uit 2003 is PGD toegestaan als er sprake is van ‘individueel verhoogd risico op een kind met een ernstige genetische aandoening of ziekte’. De medische praktijk dient aan deze norm nader invulling te geven; daarbij kan in gesprek met de hulpvrager(s) ook recht gedaan worden aan individuele beleving en omstandigheden. Het betreffende academisch ziekenhuis hoefde zich daarom niets gelegen te laten liggen aan de brief uit 2006 van staatssecretaris Ross-van Dorp, die de toepassing van PGD wilde beperken. Die brief had strikt genomen geen juridische betekenis, evenmin als die van Bussemaker trouwens.

Aan de regeling zoals die nu is, valt weinig te verbeteren. Dat zij nu toch veranderd wordt, is omdat de politiek de grenzen duidelijker wil markeren. Men bezweert daarbij niet op de stoel van de dokter te gaan zitten. Dat is strikt genomen ook niet gebeurd, maar doordat de indicatiestelling voor PGD ‘ethisch’ wordt getoetst, zet men toch een voetje tussen de deur van spreek- en behandelkamer. Als men dat hier doet, waarom dan ook niet bij de vele andere medische beslissingen waarbij ethische vragen aan de orde zijn? De wetgever moet zich beperken tot het aangeven van globale wettelijke grenzen. Als medici daarbuiten treden, kunnen zij daarop worden aangesproken. Maar de verantwoordelijkheid voor indicatiestelling moet blijven waar zij thuishoort, namelijk bij de medische professie.

Sjef Gevers is hoogleraar gezondheidsrecht AMC/Universiteit van Amsterdam